Personas de todos los ámbitos de la vida se unen para ayudar a encontrar una cura para una enfermedad grave que afecta a los hombres.
La estrella de Home and Away, Lynne McGranger, admite que se detuvo en seco cuando conoció al joven Emilio Eid, que entonces tenía cinco años, que padecía distrofia muscular de Duchenne, en una gala benéfica hace nueve años.
“Fui con (su compañera estrella) Ada Nicodemou y conocí a Emilio y algunos de sus amigos, y tuvieron un impacto enorme en mí”, dice la actriz, que interpreta a Irene Roberts en la popular telenovela.
“Al ver a estos niños en sus sillas de ruedas y saber que es posible que no estén el próximo año o el siguiente, mi corazón se rompió por ellos y sus familias”, dice Lynne.
“Todos los niños y los padres estaban tan apasionados y decididos a vencer la enfermedad, tenían tanto amor y esperanza, quería ayudar”.
Duchenne, una enfermedad grave que debilita los músculos, afecta a uno de cada 3500 niños y, en raras ocasiones, a niñas.
Es el asesino genético número uno entre los niños pequeños del mundo y no existe cura.
- Elie Eid: Fundación Save Our Sons Duchenne
Después de esa primera reunión, Lynne se convirtió en una de las embajadoras famosas de la organización benéfica Save Our Sons, establecida por el inspirador padre de Emilio, Elie, en 2008.
Lynne dice que espera desesperadamente que su calendario de filmaciones le permita unirse a la Caminata 4 Duchenne 2019 de la organización en marzo.
Liderada por Elie y apoyada por familiares, amigos y personas afectadas por la enfermedad, la caminata cubrirá 172 km a través de Sydney en seis días.
En el camino, los participantes de la caminata visitarán 10 escuelas a las que asisten niños con Duchenne para ayudar a crear conciencia y los fondos que tanto necesitan.
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“Comenzamos en Hurstville Station Interchange Reserve el 4 de marzo y planeamos terminar en la escuela de Emilio, Holy Spirit Catholic College en Lakemba, el 9 de marzo”, dice Elie, quien empujará a Emilio en una silla de ruedas en el viaje maratónico.
Los ingresos se destinarán a ensayos clínicos y a la financiación de enfermeras especializadas en Duchenne en hospitales de niños, así como a equipos que mejoran la vida, como sillas de ruedas de pie y máquinas de asistencia para la tos.
“Tienes la sensación de que la línea de la victoria está a la vista, habrá una cura, solo tenemos que seguir adelante”, dice Lynne.
“Estos niños realmente se lo merecen”.
La Gala Benéfica Save Our Sons 2019 se llevará a cabo en Crown Palladium, Melbourne, el sábado 23 de marzo. Obtenga sus boletos.
Escrito por Liz McGrath.