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#FightLikeMaddie: la misión de eliminar la insuficiencia de la médula ósea

Mayo 23, 2021

Maddie Riewoldt murió a los 26 años de un raro trastorno de la médula ósea. Este fin de semana, los jugadores y fanáticos de la AFL se unirán en su honor, y el hermano Nick no podría estar más orgulloso.

Mientras los fanáticos se preparan para el partido de Maddie el domingo, el campeón de St Kilda, Nick Riewoldt, habla con La casa del bienestar sobre su difunta hermana y el trabajo de la organización benéfica creada en su nombre, Maddie Riewoldt’s Vision.

La historia de Maddie Riewoldt

Cuando Maddie tenía 20 años, le diagnosticaron un trastorno grave y poco común conocido como anemia aplásica.

La condición significaba que la médula ósea de Maddie no podía producir suficientes glóbulos rojos, lo que la hacía más susceptible a las infecciones, volviéndose anémica, hematomas y hemorragias. Actualmente no hay cura.

Mientras luchaba contra la enfermedad, Maddie se sometió a quimioterapia, dos trasplantes de médula ósea y más de 100 transfusiones de sangre.

Después de una valiente pelea, Maddie murió rodeada de sus seres queridos.

La Visión de Maddie Riewoldt fue creada para honrar el espíritu de lucha inquebrantable de la joven de 26 años, para comprender mejor los síndromes de insuficiencia de la médula ósea, como la condición de Maddie, y para ayudar a otros que luchan contra tales enfermedades.

“Queremos que todas las familias sientan que somos su voz en una situación en la que realmente se puede sentir muy solo”, dice Nick.

¿Qué es el síndrome de insuficiencia de la médula ósea? (BMFS)

El término general se refiere a varios síndromes, incluida la afección de Maddie, por la cual la médula ósea deja de producir.

Dado que nuestros cuerpos dependen de la médula ósea para mantenerse saludables, cuando deja de producirse, puede tener un efecto perjudicial en nuestra salud y puede ser terminal.

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Los tratamientos actuales incluyen transfusiones de sangre repetidas y trasplantes de médula ósea, lo que prolonga la vida de las personas con la afección.

Los investigadores todavía están tratando de encontrar una cura.

La visión de Maddie Riewoldt espera algún día cambiar esto, recaudando fondos muy necesarios para la investigación médica para comprender mejor el BMFS y descubrir tratamientos mejorados, con el objetivo final de identificar una cura.

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La importancia del partido de Maddie

Ahora en su cuarto año, Maddie’s Match se juega entre los equipos victorianos de la AFL St Kilda y Richmond en la ronda 15, y los fondos recaudados se destinan a Maddie Riewoldt’s Vision.

Nick jugó más de 300 partidos para St Kilda y fue el capitán con más años de servicio del club, mientras que el primo Jack Riewoldt sigue siendo un delantero estrella de los Tigres.

Pero con Nick retirado de la AFL y Jack recuperándose de una lesión, este año será la primera vez que ningún Riewoldt participe en el partido.

“Será extraño sin un Riewoldt en el campo”, dice Nick.

“Jack y yo veremos el juego junto con familiares y amigos, pero también estaremos ocupados moviéndonos por Marvel Stadium con una variedad de actividades de recaudación de fondos que incluyen los Desafíos de Maddie.

“Soy el capitán del equipo Riewoldt, por lo que será entretenido para los fanáticos y espero recaudar la mayor cantidad de fondos posible”.

Claramente orgulloso de Maddie’s Match, Nick se apresura a elogiar el continuo apoyo de la comunidad futbolística al evento y la Visión de Maddie Riewoldt.

“Abrazar partidos benéficos y causas como esta es algo que la comunidad del fútbol hace tan bien como cualquier otra cosa; lo hemos visto con una variedad de causas y estamos muy agradecidos de poder utilizar la plataforma de fútbol ”, dice.

“Ser abrazado por los aficionados al fútbol de la forma en que lo hemos hecho ha sido a veces abrumador, es increíble”.

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Lo que depara el futuro

En cuanto a los objetivos a largo plazo de Maddie’s Match, Nick sueña con un futuro en el que ya no será necesario.

“En 20 años espero que no haya necesidad de Maddie’s Match porque espero que todos los increíbles esfuerzos de apoyo y recaudación de fondos hayan dado como resultado resultados para los pacientes con insuficiencia de la médula ósea mejorando hasta el punto en que ya no se necesiten fondos para la investigación médica; en otras palabras, hemos encontrado una cura ”, dice.

Si bien la cura es el objetivo final, la organización benéfica ha contribuido a una serie de hallazgos y desarrollos de investigación sobre carretillas.

“Maddie’s Vision ha creado un Centro Nacional de Excelencia en Investigación en Biología de la Médula Ósea. Este centro reúne 15 nuevos proyectos de investigación médica y varios se encuentran en anemia aplásica ”, dice Nick.

“Es importante destacar que este centro ha creado la primera plataforma nacional para que los investigadores colaboren.

“Nuestro primer proyecto fue la financiación de un registro para recopilar todos los diagnósticos en todo el país; esto había llevado a un ensayo clínico con un nuevo tratamiento y también a un programa piloto que daba acceso a las pruebas genéticas.

“Tener pruebas genéticas disponibles para todos los jóvenes recién diagnosticados ya les ha dado a los médicos más herramientas y los pacientes están recibiendo un tratamiento más preciso y personalizado”.

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Nick todavía no puede creer lo rápido que ha crecido el evento, y su éxito solo lo impulsa a honrar a Maddie y a aquellos que sufren condiciones similares.

“No creo que ninguno de nosotros anticipó cuán grande llegaría a ser tan rápido como lo ha hecho”, dice Nick.

“Dicho esto, estamos más decididos que nunca a continuar la lucha para que ningún enfermo o sus familias pasen por lo que pasó Maddie”.

Maddie’s Match es en el Marvel Stadium de Melbourne el domingo 30 de junio a las 13:10 h. Si no puede asistir, done en Maddie Riewoldt’s Vision o envíe un mensaje de texto con “Maddie” al 0400 662 662.