La lucha para vencer a la enfermedad de la neurona motora ha atraído un apoyo abrumador de todo el país y Neale Daniher, quien sufre de MND, lidera la carga.
Aquí Neale habla sobre vivir con MND, además de su última recaudación de fondos, Daniher’s Drive.
¿Cómo estás en este momento?
Me considero afortunado en muchos sentidos. Me diagnosticaron en 2013, por lo que ya he superado la esperanza de vida media después del diagnóstico de 27 meses. Mis cuatro hijos ahora son todos adultos jóvenes. Algunas personas con MND no tienen la oportunidad de ver crecer a sus hijos. Mis piernas todavía funcionan bastante bien. Necesito ayuda con cosas que involucran mis brazos y manos, como ponerme un jersey. Respirar es mucho más difícil para mí, mi habla se arrastra. Pero no he perdido mi sentido del humor.
Cuando le diagnosticaron por primera vez, ¿cómo reaccionó?
Choque. Incredulidad. Tenía 52 años, disfrutaba de la vida y era muy saludable. Que luego me digan que tengo una enfermedad terminal que no tiene tratamiento ni cura… eso fue difícil.
Han pasado un par de meses desde la Gran Congelación de este año. ¿Qué logró?
Describo a MND como una “bestia”. Es difícil para las personas que padecen MND y para las familias que la padecen. No es una enfermedad rara. Queríamos sacarlo de las sombras. Las campañas de Big Freeze lo han logrado. Nuestro “Freeze Army”, desde donantes individuales hasta patrocinadores corporativos como Chemist Warehouse, está marcando la diferencia. El Big Freeze de 2017 recaudó $ 4.6 millones. Ahora que la atención está puesta en la MND, es solo cuestión de tiempo antes de que los investigadores médicos encuentren la manera de comenzar a vencerla.
¿Dónde está la investigación de MND?
No creemos que esta enfermedad sea incurable, simplemente no ha recibido fondos suficientes. Ya sabemos que el 10 por ciento de los casos de MND son genéticos. El otro 90 por ciento son aparentemente aleatorios. Los investigadores médicos creen que la MND puede ser muchas enfermedades, no solo una. Significa que debe haber muchos frentes diferentes de investigación. FightMND ha destinado más de $ 14 millones a 11 nuevos proyectos de investigación, incluidos cuatro ensayos de fármacos en Australia. Ahora los pacientes con MND pueden participar en ensayos de medicamentos sin tener que ir al extranjero.
Hay tal acumulación de Big Freeze. ¿Cómo sigues después?
Tomo un descanso. Todos en FightMND pusimos todo en los meses previos. ¡Incluso los miembros del equipo que están en forma y saludables están agotados al final!
¿Esperabas encontrar algo positivo en una enfermedad tan insidiosa?
La adversidad es parte de la vida de todos. Tenemos que encontrar oportunidades a través de él. Cuando lo aprovechas al máximo, crea un propósito. FightMND me da un enfoque, lo que me ha ayudado a acercarme a mis propios obstáculos.
¿Qué ha aprendido sobre usted y los demás a través de esto?
La resiliencia debe aprenderse. Está en todos nosotros, pero permanece latente hasta que la adversidad lo pone en acción. Descubrimos una fuerza que no nos damos cuenta de que tenemos. Las habilidades que aprendí en el campo deportivo, como la perseverancia, me prepararon para mi desafío de MND. Descubrí cuánto cuidado y buena voluntad hay en la comunidad. Solo se necesitó conciencia para que la gente comenzara a pelear con nosotros.
¿Qué consejo daría a otras personas que puedan estar enfermas o pasando por momentos difíciles?
La vida no promete ser justa. Simplemente te da una oportunidad. Incluso en tiempos difíciles, es necesario encontrar esas oportunidades y utilizarlas para hacer el bien a otras personas.
Drive de Daniher
En el último viaje por carretera, los equipos se embarcarán en una campaña de recaudación de fondos de cuatro días del 12 al 15 de octubre para recaudar fondos para la investigación de MND. Este año, los equipos viajarán por el valle de Goulburn y la pintoresca Riverina, en Nueva Gales del Sur, tierra natal de la familia Daniher.
Para saber cómo puede ayudar, visite fightmnd.org.au